生为格斗家:Airy山家庭筹集资金帮助女儿Aubrey克服医疗挑战

Jodi和David De5后Airy山的二女儿Aubrey于10月生26,2007 情侣知道有问题多公式上传比停留下来

无法吞下我们知道有问题, 医生教我们继续喂养她,

半岁时,Aubrey终于轻松吞食,但她患慢性尿道感染大卫说医生责备所有可能的事物, 但Jodi下定决心寻找原因

David说,“我妻子非常主动”。she knew有问题,她不放弃

终于在2012年UTI20后, Jodi表示事实开始展开定期检查期间,Aubrey儿科医生发现她的结肠分解并转介给一位泌尿科专家视频动态X射线与对比代理显示Aubrey膀胱形状像长气球 Jordi说

膀胱应该是心形 但她的膀胱长长并引起UTIs,

Aubrey被派去核磁共振检查脊椎损伤或其他异常点,这些异常点有时伴生分片膀胱Jordi表示MRI显示Chiari反形, 脑部条件导致大脑不正确置入脊髓并抑制脑骨液流

Jordi表示,Chiari畸形可引起难吞、窒息、呕吐、头痛、疲劳、肌肉虚弱、头晕、协调缺陷、颈部疼痛、动步不稳、手势协调差、手脚和语言问题

医生当时说,'我们不能帮助她Jordi说,她需要见神经外科医生,'但夫妇-当时住在密歇根-表示很少有神经外科医生专门处理这种情况

转而上网学习 Aubrey几乎有所有症状 与Chiari孩子可能有并发现一名医生和Dr.D.荷莉吉尔默2012年4月

Jodi说 :脑向脊髓下降

大卫说诊断令他们震惊 但他们也松一口气

年复一年,至少我们知道会发生什么

即时外科推荐2012年6月Aubrey骨架脱下脊髓,后在2012年9月,她脑部接受千里解压缩手术

医生在她头骨上造出大开口,允许摘下压力,割下切入脊髓的部分,并安装合成补丁,扩大头骨开口以保持一切原样

Aubrey九岁妹妹Meredith能回想起她姐姐外科那天的感受

上小学一年级 上日托中心外科手术后我去见她,'我有点担心'

其中一个问题已经解决,但膀胱感染继续发生

Jodi说,“在UTIs期间,她保留尿液”。膀胱填充小便,但部分尿会保留在膀胱并播种细菌中,这最终导致尿再注入肾脏中

Jodi表示Aubrey常年便秘

2013年8月,胃肠外科医生安插Aubrey结肠口医生插入小管把下腹皮肤连接到肠上,使用附录并基建小阀门 她说

Jodi说,“当她坐在马桶上时,我们必须定期冲刷它”。"这令她去流体操作肌肉

David2014年11月失去了汽车计算机编程员的工作全家决定搬到Airy山 David长大

三四个月失业期间,没有家庭医疗保险,他们整理了Aubrey开方和超声波医疗帐单2015年2月前 David有了新的工作 并手持保险开始寻找基亚里专家

Jodi表示基亚里网络支持组友推荐纽约医生Shumyle Alam8月,全家打包Aubrey和所有医疗记录见他

Jodi说道,“他咨询后告诉我们的第一件事是她状况不佳”。那时她有约30 UTIS膀胱现在覆盖在疤形组织中,不扩展或压缩。”

10月,Jodi说,上公共导管置入Aubrey腹部另一段视频动态研究发现肾脏回流正令肾脏失效Alam在一月换导管后又看到病情恶化, Alam建议再增加两例手术,至今,Aubrey,现在8号已有50多家UTIS

4月26日Aubrey将在纽约长老院/Morgan Stanley儿童医院接受前科切除Jodi表示这将开膀胱开口,腹部按钮下装导管清除尿液,使其不备份入肾脏并允许持续排入尿布

Aubrey表示:「他们会割开我的肚子,他们准备放点东西帮助我 并准备缝合我的肚子缝合时会痛但是,是的,我会感觉更好。”

Jodi表示大型外科手术将在2017年初某个时候发生,Aubrey将带Mironfanoff程序实现膀胱增强,程序使用肠子段创建皮肤表面与膀胱之间的新管道

膀胱扩增取半囊 用部分肠组织为她造大膀胱Jordi表示:「她们会从肠子中取出小洞消除这会保护她的肾脏现在她没有资格移植肾脏 因为膀胱会攻击并摧毁肾脏

Meredith表示,虽然她习惯于妹妹接受医疗预约和外科手术,但她仍然很担心。

我希望她不会有问题 这样我就能多见我父母 多见见她Meredith表示:「那我父母就不用离家出走了she's a nice sister and she's really sick. 她是一个不错的妹妹,她病得很重我真的很高兴她还活着

Meredith,Aubrey和Erica是四年前出生的第三个孩子,Jodi和David全盘子,但他们说大部分注意力必须保留在Aubrey上。

未来操作将增加 家庭医疗债务 已经超过一万元现在他们正在研究纽约的旅行和宾馆开销RonaldMonaldhouse正翻修中,他们原计划住在那里

Jodi说,尽管一切, 一种祝福就是他们所见支持上个秋天 Aubrey学校师工收集320元 面向Aubrey手术处理

12月全家发现Aubrey7岁同学Caden Curtin写书并出售帮助为Aubrey筹款

Cindi Curtin的母亲说,她兄弟Caden叔叔Doug Gash在他的公司Gash印刷Odenson

Carroll县每日头条

日报

---

获取当天头条新闻和体育头条

通过提交邮件接收通讯,你同意我们 订阅者条件并 隐私策略.

>

Caden表弟Alison Campbell插图书籍封面Jaci Moos

寄给家属后,全家还剩下20本书Cindi说她刚读到文章高山航空信使关于Aubrey剩余书籍每人五元销售 所得收益帮助Aubrey

Caden和Kendall表示进教职员工休息室Cindi表示:「她的目标是卖出并赚100元。”后,我的母亲把它放上脸书 并真正脱机

当道格Gash听到他主动打印200多本书不仅捐书,还匹配公司捐出的所有钱共捐3000元给Aubrey

De5家属表示他们为慷慨所淹没,Aubrey等待外科手术时,Caden正在编写另一本书

书籍销售结束后,你可以向GoFundMe页面捐赠帮助Aubreywww.gofundme.com/ws8d2bt3.

Lois Szymanski为Carroll县时报邻区段写作,loisszymanski@hotmail.com.