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显示于100多片Carroll县艺术委员会PEPshow事件一雕有任务提高稀有疾病意识
所有三维PEPshow条目,包括PEEPBRA,由Kimberly Miller、Annette Moughan和Mohuan家族创建并代表稀有疾病的Zebra中心St.从上午10时至6时30分,星期一至星期六和中午至5时30分星期天(包括复活节)直到4月10日
米勒53岁曼彻斯特有三种稀有病 我们想把稀有病传开
米勒为PEEPshow制作了近3年的艺术, 但她的医疗条件使得今年更难创建
一位友人将Miller联系曼彻斯特52岁的Annette Mohan,他的儿子有稀有疾病Mohuan家庭立即热爱创建艺术来提高稀有疾病意识的想法
Mohuan表示诊断出稀有疾病者中有一种社区感,即使它不是同一种疾病,因为病人在诊断和治疗方面可能面临相似挑战。
Glenn Moughan 20岁,Annetet的儿子诊断为KBG疾病,这是一种稀有遗传失序其结果是,他有学士认知能力并患有癫痫等症状
Miller诊断为Familyr偏软性综合症、异教Angiedema和Ehlers Danlos综合症她说,她的嘴部萎缩是一种稀有遗传失序症,使她的身体无法正确存储脂肪,并可能导致多重器官故障。angiodema是一种稀有遗传失序症,特征是血管外流体积聚,这两种诊断都因collagen失序EDS而复杂Miller说,她看了29名医生后被正确诊断为首例稀有疾病
米勒说,“每次我去看医生时我都有问题。”情感耗竭,但我不停地表情欢乐 并努力渡过它所有... 人们不理解我们经历的
约7000医疗条件分类为稀有疾病,斑马是稀有疾病社区强效符号医学界训练医生“听到hofbeats时想'hops''”,类比马代表常见诊断,斑马代表稀有疾病,虽然稀有,但也可能成为患者症状的原因
自接受她儿子诊断以来,帮助其他家庭处理KBG综合症,Mohan和她的丈夫开机KBG综合症基金会
Glenn Moughan全球约60名KBG综合症患者中约十年前诊断出,
莫汉说道,“我们社会真正需要承担责任帮助人们找到他们被接受的地方,正因如此,我们才做我们该做的事。”
Glenn有三个小弟帮助照顾兄弟 Annette说组装Zebra是Mauhan家族全手活动这个项目是全家首创PEEPshow艺术
Carroll县破解新闻
千家万户都为之欢心 米勒说道, “所以他们决定我们一起工作 完成它.
PEEPbra基础和PEEP形状材料3D由团队PEEPshow老手Miller打印Moughan说Miller把素材带进她家,
Carroll县艺术委员会营销协调员Rosalyn Thackston表示PEEPshow访问者先看到雕塑后对完全3D打印片的独特性产生兴趣对项目的兴趣增长时,他们才停止阅读PEPbra旁显示的稀有疾病信息文献
人喜欢用他们的条目调用对大问题非常频繁的注意力 因为他们知道我们有多少访问者 和多少目光会看到它
PEEPshow可能访问2万多人Thackston表示其他以事业为中心项目努力提高阿尔茨海默氏病意识并适当使用Narcan药(可用于类阿片过量处理)。
提高稀有疾病认识越多,诊断越早到来和治疗方法来得越早 Maughan说, “这意味着多数案例提高正预测数。”
Miller表示不确定她能活多久 但她计划花尽可能多的时间和精力 参加医学试验 分享故事为他人服务她说她永不停止争斗